Desetletni Bor. Foto: Urška Golob
Desetletni Bor. Foto: Urška Golob

Tem otrokom država s takim ravnanjem povzroča nepopravljivo škodo, je ostra ena izmed pobudnic ustavne presoje Duška Milovanović iz Celja. "Skoraj nemogoče je, frustracije so vedno večje," obdobje zadnjega meseca in pol opiše mama 10-letnega Bora. Odkar je svoja vrata morala zapreti tudi celjska osnovna šola za otroke s posebnimi potrebami, se je njena družina znašla v zelo nezavidljivem položaju. Skrb za Bora, ki ima redko gensko napako, že v običajnih razmerah terja veliko truda in odrekanj. "Bor ima tudi številne pridružene diagnoze, kot so epilepsija, motnja koncentracije in pozornosti, hiperaktivnost, selektivno hranjenje in avtizem," pojasnjuje.

Učno gradivo, ki ga skrbno pripravlja in po elektronski pošti pošilja njegova učiteljica, je sicer dobrodošlo, a še zdaleč ne zadostuje. Izobraževalna procesa v običajnih in šolah za otroke s posebnimi potrebami se namreč razlikujeta kot dan in noč. "Naši otroci potrebujejo različne pristope usposobljenih strokovnjakov, ki imajo na razpolago najrazličnejše posebne pripomočke."

Teh znanj in pripomočkov pa starši nimajo. Še bistveno večja težava je, ker številni, tako kot Bor, nujno potrebujejo terapije: "V šoli ima Bor tudi vse strokovne terapije, kot so fizioterapija, delovna terapija, psihološka in socialno-pedagoška obravnava. Te terapije, ki jih zdaj ni deležen že dva meseca, so še pomembnejše kot samo izobraževanje in jih bo težko nadomestiti za nazaj."

Foto: Urška Golob
Foto: Urška Golob

Ker te terapije potekajo individualno, težko razume, da jim jih država ne omogoči: "Namesto da bi država dala prednost našim otrokom in bi jim omogočila vsaj prepotrebne terapije, je pred tem odprla frizerske salone, avtopralnice, cvetličarne. Tega ne razumem."

Strah, da bi se virus zaradi odprtja teh šol nenadzorovano širil, je po njenem odveč, saj gre za manjše skupine. "Posebni program, vsaj v prvi triadi, kolikor vem, dovoljuje šest otrok v skupini. Letos so na primer v Borovem razredu štirje otroci, v sosednjem razredu jih je pet. Tudi v prilagojenem programu v prvi triadi je lahko v skupini, kolikor mi je znano, največ osem, deset otrok. Res je, da bi bilo zdravje nekaterih otrok, če bi zboleli za covidom, ogroženo, a to je bilo zaradi drugih respiratornih boleznih in sezonske gripe tudi prej. Ti starši so vedno imeli pravico svoje otroke vzeti iz razredov, in so to tudi storili. Tako, da tu ne vidim težave."

Foto: Osebni arhiv Duške Milovanović
Foto: Osebni arhiv Duške Milovanović

Čeprav je ustavno sodišče ugotovilo, da bi nadaljnje zaprtje šol in zavodov za otroke s posebnimi potrebami lahko imelo škodljive posledice za te otroke, država pri zaprtju vztraja: "Država se obnaša kot užaljeni otroci, ki ne želijo priznati, da bi lahko kakšno stvar naredili drugače in boljše."

Foto: Osebni arhiv Duške Milovanović
Foto: Osebni arhiv Duške Milovanović

A se bo borila naprej. Družini, ki sta zaradi zaprtja teh šol sprožili ustavni spor, sta se znova pritožili: "Ker se borimo za naše otroke, za njihove pravice, ne samo danes, ampak tudi jutri."
Kdor ima otroka s posebnimi potrebami, dobro ve, da je za vsak še tako majhen napredek treba vložiti veliko časa in truda, "s tako luknjo pa ves ta napredek hitro izpuhti". "Borove frustracije so se spet začele nabirati in se kažejo v agresivnem in samoagresivnem vedenju. S pestjo toče po predmetih in se grize," dodaja.

Mačehovski odnos države pa ni pošten tudi do njenega starejšega sina, ki obiskuje običajno šolo, saj mora večino časa posvetiti Boru. "Sem pa srečna, da razume situacijo in je toliko samostojen, da dela sam."

Skrb za otroka s posebnimi potrebami je tudi velik finančni zalogaj. Zato si ne predstavlja, kako v teh dneh shajajo v družinah s socialnega roba. "Tak otrok se lahko rodi v prav vsako družino. Nekateri starši, ki nimajo denarja, da bi svojemu otroku, vsaj tu pa tam, omogočili katero od samoplačniških terapij, včasih celo poiščejo izhode, ki si jih ne želimo."

Duška Milovanović upa, da jim bo država vendarle prisluhnila in čim prej našla ustrezno rešitev: "Pravijo, da se družba sodi po tem, kako ravna z najšibkejšim členom. Če sodimo po tem, pa stanje v družbi ni dobro. Menim, da si družbe, kjer človek ni na prvem mestu, ne želimo. Zato upam, da bo čim več ljudi spregovorilo, se izpostavilo in opozorilo na težave."

Velike težave otrok s posebnimi potrebami in njihovih staršev zaradi zaprtja šol