Združenje multiple skleroze Slovenije. Foto: Radio Koper
Združenje multiple skleroze Slovenije. Foto: Radio Koper

V Sloveniji smo dobri v obravnavi multiple skleroze, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, zelo pa zaostajamo pri celostni obravnavi.

Predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije Pavel Kranjc je opozoril, da se oboleli z multiplo sklerozo v Sloveniji še vedno spoprijemajo s številnimi omejitvami. Poudarja, da v Sloveniji na različne oblike državne pomoči gledamo zelo ozko, saj so omejene s številnimi predpisi, ki natančno opredeljujejo pomoč obolelim.

Kot so njegove besede povzeli v sporočilu za javnost, je multipla skleroza "bolezen tisočerih obrazov", zato bi bilo pomoč treba bolj prilagoditi različnim oblikam bolezni in jo zasnovati multidisciplinarno. Predlagal je uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka, kar bi po njegovih ocenah "vsem invalidom omogočilo individualizirano pomoč".

Zaostanek pri celostni obravnavi

Nevrologinja iz centra za multiplo sklerozo Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana Alenka Horvat Ledinek je pojasnila, da evropska priporočila narekujejo obravnavo bolnikov v multidisciplinarnih enotah za multiplo sklerozo, do česar pa imajo dostop le redki slovenski bolniki.

Po njenih besedah smo v Sloveniji dobri v "obravnavi multiple skleroze v tisti fazi, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, zelo pa zaostajamo pri preostali celostni obravnavi". Multipla skleroza je namreč kronična napredujoča bolezen, ki z napredovanjem povzroča čedalje več težav, pojavi pa se potreba po bolj usmerjenem zdravljenju nekaterih simptomov.

Prebivati želijo doma

Vedno več bolnikov si tudi želi prebivati v domačem okolju, pri čemer pa v Sloveniji po mnenju Alenke Horvat Ledinek "v primerjavi z drugimi evropskimi državami močno capljamo na mestu ali celo zaostajamo za njimi". Razvoj sodobne medicine pa vseeno omogoča vse boljšo obravnavo obolelih s to boleznijo, kar upočasni napredovanje bolezni in podaljša bolnikovo pričakovano življenjsko dobo, je še pojasnila.

Multipla skleroza je neozdravljiva avtoimunska bolezen in drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Običajno zbolevajo odrasle osebe, stare od 20 do 40 let. Pri multipli sklerozi gre za vnetno stanje, ki uniči mielin in tako upočasni ali povsem zavre prevajanje živčnih impulzov.

Kako bolezen multipla skleroza zaznamuje bolnika