Vodja paliativnega tima na ljubljanski pediatrični kliniki Anamarija Meglič je v izjavi za medije pojasnila, da je paliativna oskrba otrok multidisciplinarna celostna oskrba neozdravljivo napredujoče bolnih otrok. Ti imajo številne primanjkljaje in zelo drugačno življenje kot njihovi vrstniki, njihovi starši in sorojenci pa so zelo obremenjeni z njihovo boleznijo.

"Celostno jih oskrbimo tako, da pripravimo načrt zdravljenja in celostne oskrbe glede na njihove cilje, želje, potrebe, individualno za vsakega otroka," je pojasnila. Tim s tem olajša in olepša življenje družini, bolnemu otroku pa tudi podaljšujejo življenje. Otroke spremljajo tudi v končnem obdobju življenja, ob umiranju, "kar je za vse nas skupaj težko".

Tim za pediatrično paliativno oskrbo na pediatrični kliniki Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana sestavljajo štirje zdravniki, dve diplomirani medicinski sestri in dve klinični psihologinji. Povezujejo pa se tudi z zdravniki in zdravstvenim osebjem na primarni in sekundarni ravni. "Otrok živi v svojem okolju, mi pa se povežemo z vsem zdravstvenim osebjem, naredimo enoten načrt in delujemo po tem načrtu," je še dejala Meglič.

Prepoznavanje potreb

Medicinska sestra Majda Oštir je poudarila, da je izjemno pomembno prepoznavanje potreb otroka in družine v času bolezni. Medicinske sestre morajo priskrbeti pripomočke, kot so aparati za pomoč pri dihanju, pomoč pri hranjenju in izvajanje fizioterapije. "Moramo jih naučiti, kako jih uporabljajo, in priskrbeti pomoč v lokalnem okolju," je navedla.

Kompleksnost obravnave težko bolnih otrok je po njenih besedah velika, delo pa temelji na zaupanju in poznavanju otroka in družine, saj lahko le tako zagotavljajo, da je njihov vsakdan bolj kakovosten.

Bolezen prizadene vso družino

Psihologinja Petra Lešnik Musek je dodala, da je pediatrična paliativna oskrba osredotočena na celotno družino, ker kronična napredujoča bolezen prizadene vse člane družine. "Vpliva na doživljanje, čustva staršev, njihovo socialno življenje in tudi na finančno plat družine," je opozorila. Ob tem se morajo starši posvečati tudi zdravim sorojencem, pozornost pa jim zato posveča tudi paliativni tim.

Družine med drugim poročajo o stiskah, velikem stresu in da nimajo nadzora nad stvarmi. Bolezen pa od vseh članov družine zahteva veliko prilagajanja. "Naše delo je usmerjeno v opolnomočenje družine oziroma je podpora pri iskanju virov moči," je pojasnila Lešnik Musek.

Pediatrinja Tanja Loboda pa je dodala, da njihov paliativni tim skrbi tudi za izobraževanje strokovnjakov, zdravnikov in zdravstvenih delavcev o paliativni oskrbi.