Hemofilija je redka prirojena motnja strjevanja krvi, za katero je značilna zmanjšana količina beljakovine, potrebne za strjevanje krvi. Krvavitve je zato pri ljudeh s to boleznijo težje zaustaviti, zato je bistveno, da poskušajo preprečiti nastanek že najmanjših krvavitev. Za boleznijo večinoma zbolevajo moški, prenašajo pa jo ženske.

V Društvu hemofilikov Slovenije ob svetovnem dnevu hemofilije poudarjajo, da je zdravljenje s krvnimi pripravki v zadnjih desetletjih znatno napredovalo, s čimer se je, po zaslugi predanih prostovoljnih krvodajalcev, življenje hemofilikov v Sloveniji znatno izboljšalo. Prav tako se pričakovana življenjska doba bolnikov približuje življenjski dobi splošne populacije, so še dodali.

Društvu je v sodelovanju s strokovnjaki v zdravstvu in s pomočjo države uspelo tudi v mednarodnem okviru vzpostaviti uspešen sistem zdravljenja te nekdaj življenjsko ogrožajoče bolezni. Visoki strokovni in socialni standardi bolnikom hemofilikom ob najsodobnejših načinih zdravljenja in s podporo države omogočajo normalno dolgo in kakovostno življenje, so poudarili v društvu.

Društvo hemofilikov Slovenije je član Svetovne zveze za hemofilijo in soustanovitelj Evropskega konzorcija za hemofilijo. Po njihovih besedah združuje in v sodelovanju z vsemi vrstami medicinskih strok skrbi za bolnike s hemofilijo in bolnike z drugimi motnjami strjevanja krvi.

Pomen ozaveščanja mladih bolnikov in rednega gibanja

O hemofiliji so se strokovnjaki pogovarjali tudi na četrtkovi okrogli mizi Misija hemofilija. Predsednik društva Krvni bratje Dominik Zver je skupaj s predsednikom Društva hemofilikov Slovenije Janezom Dolinškom poudaril, kako pomembno je vključevanje otrok in mladih bolnikov v društva, saj se tam lahko povežejo z ljudmi, ki se spopadajo s podobnimi težavami, hkrati pa se naučijo bolje živeti z boleznijo.

Po Zverovih besedah so si včasih hemofiliki bolečine lajšali z ledenimi obkladki in počivanjem, danes pa krvavitve preprečujejo. Preprečevanja krvavitev s profilaktičnim zdravljenjem se danes poslužuje večina odraslih bolnikov s težko obliko bolezni. Poudaril je tudi pomen rednega gibanja bolnikov s hemofilijo vsaj enkrat na teden pod nadzorom fizioterapevta ali drugega strokovnjaka.