"Tu smo v Evropi na repu," opozarja vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki Saša Jazbec Šega.

Z multiplo sklerozo, kronično avtoimunsko vnetno boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje, živi okoli 3.500 bolnikov v Sloveniji. Ob procesu bolezni propadajo predvsem ovojnice živčnih vlaken zaradi poškodb in izgube mielina (demielinizacija), ki lahko prizadene različna mesta. Vzrok bolezni kljub napredku medicine ni znan, dejavniki tveganja za bolezen pa so okoljski, kajenje, okužba z določenim virusom in dedna predispozicija. Čeprav bolezen ni dedna, pa ima posameznik desetkrat večjo možnost, da zboli, če ima multiplo sklerozo njegov sorodnik, je na okrogli mizi ob svetovnem dnevu bolezni dejala nevrologinja z Nevrološke klinike z Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana Alenka Horvat Ledinek.

V zadnjih letih se je na področju obravnave multiple skleroze zgodil napredek. Za bolnike, pri katerih bolezen poteka v zagonih, takih je večina, je na voljo več kot deset zdravil, že letos ali prihodnje leto pa naj bi dobili zdravilo tudi za napredujočo obliko bolezni. V Centru za multiplo sklerozo na kliniki, v katerem delajo trije nevrologi, dva fizioterapevta, delovni terapevtki in medicinski sestri, zdravijo od 1.300 do 1.500 bolnikov. Obravnava je timska, je povedala vodja centra Jazbec Šega in dodala, da zdaj, drugače kot pred 20 leti, večino bolnikov zdravijo ambulantno in ne v bolnišnici. Zaradi uvedbe zdravljenja z imunomodulatornimi zdravili v zgodnji fazi bolezni pa je invalidnosti med bolniki manj, je pojasnila. Po njenih besedah je cilj čim prej postaviti diagnozo, ker je zgodnje zdravljenje učinkovitejše.

"Področje zdravljenja multiple skleroze je zelo dinamično, obravnava bolnikov pa se je v zadnjih dveh desetletjih pomembno spremenila," je dejal Uroš Rot, predstojnik kliničnega oddelka na Nevrološki kliniki, kjer so ob današnjem svetovnem dnevu multiple skleroze pripravili dan odprtih vrat. Kot pravi Saša Jazbec Šega, smo glede dostopnosti novih imunomodulatornih zdravil v primerjavi z državami na vzhodu Evrope pred njimi, nedopustne pa so dolge čakalne vrste. Bolniki bi morali imeti kontrolne nevrološke preglede na pol leta, medtem ko zdaj čakajo leto in pol, je poudarila. Na magnetno resonanco pa bolniki čakajo od šest do sedem mesecev. "Nikjer v Evropi ni tako dolgih čakalnih dob kot v Sloveniji," je poudarila.

Rot je ob tem opomnil, da so dolge čakalne vrste ne le za bolnike z multiplo sklerozo, ampak tudi za bolnike z drugimi kroničnimi boleznimi.

Zboli več žensk kot moških
Diagnozo multipla skleroza praviloma postavijo že mladim ljudem, največkrat se pojavi med 20. in 50. letom starosti. Večina bolnikov ima obliko bolezni, pri kateri se izmenjujejo zagoni bolezni in obdobja mirovanja, pri 40–60 odstotkih le-teh pa potem v približno 15 letih bolezen napreduje v sekundarno napredujočo obliko, ko se stanje nenehno slabša. Do 15 odstotkov bolnikov pa ima obliko bolezni, ko se stanje od izbruha nenehno slabša. Bolezen je pogostejša pri belopoltih, med spoloma pa je pogostejša pri ženskah, ki zanjo zbolevajo 2,5- do trikrat pogosteje kot moški. Če zboli moški, se bolezen pojavi praviloma pet let pozneje kot pri ženski, je pojasnila nevrologinja z UKC Maribor Tanja Hojs Fabjan.

Prvi znaki bolezni so meglen oz. dvojni vid, omrtvičenost udov. Gregor Selak je prve znake multiple skleroze zaznal novembra 2013. Takrat je večkrat na dan za 10 sekund izgubil ravnotežje, večkrat je tudi padel. "Ko sem bil zunaj, na ulici, je bilo videti, kot da sem pijan," je dejal. Po dveh tednih se je odpravil k osebnemu zdravniku, ki ga je napotil na nevrološko kliniko. Tam so mu po magnetnoresonančnemu slikanju glave in s pregledom možganske tekočine potrdili diagnozo. "Zdravnik me je želel takoj zdraviti s kortikosteroidi, kar sem zavrnil, saj sem bil šokiran in depresiven. Nato sem izkoristil več alternativnih možnosti zdravljenja, kar pa ni pomagalo, zato sem se vrnil k nevrologu," je dejal in dodal, da so začeli zdravljenje. Kot je povedal, se danes počuti dobro in lahko normalno hodi uro in pol ali dve uri, znova pa tudi pleza, s čimer se je ukvarjal pred postavitvijo diagnoze.

Podobno zgodbo ima tudi Sabi Perdan, ki so ji diagnozo postavili pred 14 leti, pri starosti 24 let, a kljub bolezni živi aktivno in polno življenje. Vse od začetka jemlje zdravila, hkrati pa pazi na prehrano, se izogiba stresu in se veliko giblje. Plava, kolesari, teče, jezdi, smuča in hodi v hribe, je naštela.

Stresno soočenje z diagnozo
Soočenje z diagnozo bolezni je za večino bolnikov zelo stresno, opozarja klinična psihologinja v UKC Maribor Estera Žalik in dodaja, da je odziv posameznika odvisen od tega, kako si sam razloži nastali položaj. Veliko jih bolezen na začetku preprosto zanika, nekateri odklonijo zdravljenje oz. zdravil ne jemljejo. "Zanikanja ne smemo obtoževati. To je obrambni mehanizem, da preživimo situacije, ki so v tistem trenutku preveč boleče," je pojasnila in poudarila velik pomen podpore družine in bližnjih. "Res je, da ima med 40 in 60 odstotki bolnikov z multiplo sklerozo tudi depresijo. Ampak bolj kot bolezen na to vpliva njihovo socialno okolje," je dejala.

Po Selakovih besedah mu je pri spoprijemanju z boleznijo zelo pomagala soproga. "A na koncu sem moral sam pri sebi spremeniti stvari. Ugotovil sem, da bo z negativno energijo šlo samo na slabše," je dejal in dodal, da je bolezen potem vzel kot pozitivno priložnost za spremembo svojega življenja. "Ugotovil sem, katere stvari želim početi. Zdaj jih dejansko počnem. Živim!" je še dejal.