Država je z zakonom omogočila odškodnino le hemofilikom, ki so se med zdravljenjem okužili z virusom HIV, zato si za odškodnino prizadevajo tudi hemofiliki, ki so zboleli za hepatitisom C. Foto: BoBo/Tina Kosec
Svetovni dan hemofilije

Dominik Zver iz Krvnih bratov – društva bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije ima težjo obliko hemofilije. Zaradi krvavitev v sklepe v preteklosti je bil tudi operiran, a je hvaležen, da ni na vozičku, pravi. Zaradi bolezni si mora vsak dan preventivno dajati injekcije, a to je še najmanj v primerjavi s posledicami zdravljenja hepatitisa C, s katerim se je pred dobrima dvema desetletjema okužil med zdravljenjem hemofilije. Z nami je delil svojo zgodbo.

Dominik Zver. Foto: RTV Slovenija/Damir Gaber

"To je žalostna zgodba, a obenem tudi dobra"

"Hemofilija je dedna bolezen. Najpogosteje obolevamo moški, prenašalke pa so ženske, prek kromosoma X. Bolezen prizadene približno enega na 10.000 prebivalcev. V Sloveniji nas je 200 hemofilikov s hemofilijo A in 25 s hemofilijo B. Pri tem ločimo tudi različne stopnje bolezni, srednjo in težko obliko. Največ bolnikov nas je s težko obliko hemofilije. Danes je po zaslugi medicine in farmacije zelo dobro poskrbljeno za zdravljenje hemofilije. Večina tistih, ki imamo težke oblike, smo na preventivnem zdravljenju. To pomeni, da ne prihaja do krvavitev razen ob nekih izrednih dogodkih oziroma če se hudo poškodujemo. Drugače pa lahko hemofiliki živimo povsem normalno življenje. Je pa res, da smo v preteklosti, ko zdravljenje še ni bilo tako razvito v naši državi, imeli več krvavitev. Tudi v sklepe, kar posledično pomeni poškodbe sklepov, ki se z leti slabšajo. A moram poudariti, da smo v zadnjem času dosegli to, da imamo zelo dobro ortopedsko obravnavo. Lahko rečem, da smo hemofiliki povsem običajni ljudje, ki morda potrebujemo malo več pozornosti zaradi strjevanja krvi. Smo se pa v preteklosti spopadali s precej hudimi stiskami.

Hemofiliki smo na začetku 90. let, ko so nas sistematično testirali, izvedeli, da nas je velika večina – več kot 90 odstotkov – okužena s hepatitisom C. To je žalostna zgodba, a obenem tudi dobra, ker je populacija hemofilikov pod nadzorom. Torej se točno ve, kdo je prejemal transfuzije teh preparatov iz humane plazme, zato je mogoče to populacijo tudi v celoti pozdraviti. Smo se pa tudi hemofiliki med sabo prepričevali, da je treba na zdravljenje. Rad bi poudaril, da je zdravljenje hepatitisa C zelo zahtevno in naporno, tako za bolnika kot njegovo družino. Zdravila imajo zelo hude stranske učinke. Večkrat zdravljenje ni uspešno in ga je treba ponoviti. Sam sem zdravljenje občutil kot neki "reset" imunskega sistema.

Zdravilo zelo vpliva na psiho, telo, tudi na značajske poteze bolnika. Tisti, ki se zdravijo s tem zdravilom, so lahko agresivnejši, težko se vključijo v družbo. Sam sem bil tisto leto zdravljenja avtsajder in moram se zahvaliti svoji ženi, ki je razumela, da to nisem bil jaz, ampak zdravila, ki so delovala name. Žal pa nihče od oblasti ni priznal tega oziroma se javno opravičil, da hemofiliki nismo dobili odškodnine zaradi okužbe. Leta 1997 je država sprejela zakon o odškodninah bolnikom, ki so se okužili s HIV-om prek krvnih preparatov, bolniki, ki s(m)o se okužili s hepatitisom C, pa smo žal izostali – pomotoma ali pa temu niso posvečali toliko pozornosti. Takrat bi po našem mnenju morali vključiti tudi okužene s hepatitisom C. Vsi mi smo se namreč zdravili s preparati, ki jih je proizvajal republiški zavod za transfuzijo, in okužili smo se s slovensko krvjo. Menim, da je moralna odgovornost te družbe in države, da nam vsaj na neki način prizna, da teh okužb ne bi smelo biti oziroma da bi se vsaj v določeni meri lahko omilile, preprečile. Počutimo se, kot se počutijo izbrisani. Nihče ničesar ne naredi, ker se bojijo, da bi bil to velik znesek za državo. Čeprav menim, da znesek za državo za 200 okuženih ne bi bil tako strahotno velik. Po drugi strani pa bi veliki večini hemofilikov pomagali, da bi bolje živeli. Zdaj je namreč marsikdo zaradi svoje bolezni odrinjen na rob, čeprav o tem nihče ne govori. Ko grem k zdravniku, moram še vedno opozoriti na to, da sem bil okužen s hepatitisom C. Kadar grem na kakšen zdravstveni poseg, mi z rdečim flomastrom napišejo na temperaturni list Hepatitis C. Sicer virusa nimam v krvi in ga ni mogoče določiti, ampak še zmeraj te obravnavajo kot morebiti kužnega. In to boli. Boli v tem smislu, da včasih tudi nepoznavanje zdravstvenega osebja glede načina in prenosa okužbe privede do stigme oziroma drugačnega pogleda nate. Tako nas je marsikdo v preteklosti obsojal, da smo vsi hemofiliki okuženi s HIV-om. Nemalokrat so nas v lekarni, ko smo prišli iskat zdravilo za zdravljenje hepatitisa C, označili, kot da smo odvisniki. Vem za primer, ko so našega člana poklicali iz ene izmed zavarovalnic in ga vprašali, ali je res "na igli", pa jim je odgovoril, da je "na metuljčku". Ker pri zdravljenju hemofilije uporabljamo igle na tako imenovani način metuljčka.

Kljub takim situacijam pa si prizadevamo ohraniti pozitivno naravnanost. Želimo samo sporočiti, da bi bil čas, da država oziroma skupnost popravi določene krivice. Pozivamo zakonodajalca, da z interventnim zakonom zadevo popravi in uredi ter s tem izboljša položaj hemofilikov v Sloveniji. Potrebe hemofilikov se spreminjajo. Mladi hemofiliki, ki se jim bolezen diagnosticira ob rojstvu, preidejo na preventivno zdravljenje takoj in nimajo okvar, kot jih imamo starejši hemofiliki, ki smo v mladosti imeli več krvavitev in zaradi tega posledično okvarjene sklepe. Potrebe srednje generacije hemofilikov so drugačne kot potrebe mladih hemofilikov. Razlika je tudi v tem, da smo se hemofiliki moje generacije zaradi omejitev tudi težje izobraževali, težje smo dobili redno, boljšo zaposlitev. Zaradi tega bomo v starosti imeli manj sredstev – oziroma jih nekateri že imajo – za preživetje. In tu je država odgovorna, da na svoj način nekako pomaga.

"Na neki način smo imeli srečo"

V tistih časih, ko smo se okužili, hepatitis C ni bil znan pod tem imenom. Sama tehnologija pripravkov je bila taka, da so iz krvi več krvodajalcev, tudi 2.500, pripravili velike količine za transfuzijo. Po mojem mnenju zaradi tehnologije, ki ni bila tako dovršena, kot je danes. Zato smo se okužili. Če gledam z vidika laika, bi okužbe lahko preprečili tako, da ne bi pripravljali tako velikih količin za transfuzijo. Ker eno gnilo jajce pokvari vse. Hvaležni smo, da smo sploh imeli na voljo zdravljenje, ampak po drugi strani pa smo vedeli, da lahko zbolimo za čim, a bili smo nemočni.

Kljub temu lahko rečem, da smo na neki način imeli srečo. V svetovni populaciji hemofilikov so bile namreč vrste zdesetkane zaradi okužb s HIV-om. Najhujši primer je bil v Franciji, ko so vedeli, da iz okužene krvi s HIV-om izdelujejo faktorje za strjevanje krvi, in niso naredili ničesar. Takrat smo imeli srečo, da smo živeli v Jugoslaviji, ki je bila dokaj zaprta, in nismo imeli dostopa do teh inovativnih zdravil, se zdravili s pripravkom, ki je bil dokaj varen, ampak tudi tu nismo vedeli, da se lahko okužimo s hepatitisom C.

Bilo je sicer nekaj okužb s HIV-om med hemofiliki, mislim da 10. Večinoma je šlo za okužbo s tujimi preparati. Kako pa so prišli do njih, ne vem. V svetu so sprejeli različne zakonske in podzakonske akte, ki so hemofilikom omogočili odškodnino. V ZDA so to breme prevzele farmacevtske družbe in izplačale tudi nekaterim evropskim hemofilikom odškodnine, če so dokazali, da so se okužili z njihovim pripravkom. Anglija je sprejela zakon, ki vsem, ki so se okužili s krvjo ali krvnimi preparati od 70. let naprej, omogoča, da vlagajo tožbe in dobijo individualne odškodnine.

Bitko za odškodnino je izgubil

Štefan Vogrinec. Foto: RTV Slovenija/Boris Omahen

Štefan Vogrinec iz Gaberja pri Lendavi je dolgoletno bitko za odškodnino na sodiščih izgubil. "Hemofilijo imam od rojstva, natančneje imam pomanjkanje faktorja sedem. Leta 1997 sem vložil tožbo proti državi, ker so me v mariborski bolnišnici okužili s hepatitisom C. Ko sem znova prišel v mariborsko bolnišnico na kontrolo, so mi odklonili zdravljenje. Nato sem se obrnil na društvo hemofilikov, kjer so mi pomagali do zdravljenja v Ljubljani. Imel sem namreč že zelo poškodovana jetra in so me takoj začeli zdraviti. Trajalo je štiri leta. Bilo je zelo hudo, štiri leta sem preživljal tako hude stiske, ki jih razume samo tisti, ki se je spopadel s tem. Zdravljenje zelo vpliva na psiho, na živce, mišice. Najbolj boleče je to, da sem izgubil dolgoletno sodno bitko za odškodnino. Moral sem poravnati 23.000 evrov stroškov in moral sem najeti posojilo, sicer bi mi vzeli hišo. Tudi vse izvedence sem moral plačati. Želim si, da nam država popravi krivico z vsaj simbolično odškodnino, bolj kot opravičilo. Kajti sploh se nam niso opravičili za to, kar so nam storili, in sploh se ne zavedajo, kaj vse je moral prestati bolnik, ki so ga okužili.

S hemofilijo na olimpijske igre

Roman Pongrac. Foto: RTV Slovenija/Boris Omahen

Tudi naš nekdanji paraolimpijec, kolesar Roman Pongrac, je hemofilik. Leta 2012 je barve Slovenije zastopal v Londonu. "Danes je zaradi sodobnejšega zdravljenja lažje živeti s hemofilijo kot pred leti. Aktivno športno kolesarsko kariero sem sicer sklenil, a je kolesarstvo še vedno moja precejšnja strast. Letošnji in moj naslednji podvig je Dirka po Belgiji," je povedal Pongrac.

"Hemofiliki so imeli v življenju precej smole"

Hematologinja Irena Preložnik Zupan. Foto: RTV Slovenija/Damir Vincelj

Govorili smo tudi s hematologinjo Ireno Preložnik Zupan iz UKC-ja Ljubljana, ki izpostavlja, da je hemofilija dedna bolezen. Število bolnikov ostaja konstantno. V razvitih državah, kjer odkrijemo tako rekoč vse bolnike s to boleznijo, je nekje sto bolnikov na milijon. Tako imamo tudi v Sloveniji v našem registru okoli 210 bolnikov.

Kakovost življenja s hemofilijo se je v zadnjih letih zelo izboljšala. Vedno pravim, da imamo tri različne generacije hemofilikov, ki so različno prizadeti. Če gledamo otroke do 20. leta starosti, imajo preventivno zdravljenje vse od rojstva in se tako rekoč ne razlikujejo od druge zdrave populacije. Živijo lahko tudi precej živahno življenje, telovadijo in počnejo vse tisto, česar otroci včasih zaradi hemofilije niso smeli. Populacija med 20. in 45. letom pa prvih 10, 15 let ni imela ustreznega zdravljenja, ampak samo zdravljenje po potrebi, tako da imajo prizadete določene sklepe. Imajo redne kontrole tudi pri ortopedih, po potrebi tudi kakšen sklep zamenjan. Medtem so bolniki, starejši od 45 let, običajno invalidi. Tudi na invalidskem vozičku so nekateri in potrebujejo redno pomoč ortopedov. V zadnjem času se zamenja veliko kolen, kolkov. Ob predhodnih pogostih krvavitvah v te velike sklepe so namreč nastale hude poškodbe sklepov in zaradi tega tudi invalidnost.

Hemofiliki so res imeli v življenju precej smole. Ob tem, da smo po letu 1970, 1980 vsaj približno začeli ustrezno nadomestno zdravljenje s krioprecipitatom s plazemskimi pripravki, takrat seveda nismo vedeli, da se določeni patogeni prenašajo prek krvi. V tistem obdobju so se tako rekoč vsi naši hemofiliki okužili s hepatitisom C, nekateri pa tudi s HIV-om. K sreči pa se je zdravljenje hepatitisa C v zadnjem obdobju tako razvilo, da nam je v sodelovanju z infekcijsko kliniko in profesorico Matičičevo uspelo tako rekoč vse bolnike pozdraviti. Vendar morajo še vedno prihajati na kontrole, na reden ultrazvok jeter, da ne bi še pri katerem izmed njih bolezen napredovala do rakave.

V Sloveniji je 210 bolnikov s hemofilijo