Fotografija je bila posneta na shodu rdečih balonov leta 2018. Foto: BoBo
Fotografija je bila posneta na shodu rdečih balonov leta 2018. Foto: BoBo

Vseslovenski pohod z rdečimi baloni je dopoldne potekal v Mariboru, Ljubljani, Novem mestu, Celju, na Ravnah na Koroškem, v Murski soboti, Trbovljah in Velenju.

Pohod, ki je pred epidemijo covida-19 potekal šestkrat, je prvi po epidemiji. Vrača se k svojemu osnovnemu poslanstvu, in sicer približati posebne otroke ljudem na ulici. Na tak način želijo organizatorji podpreti vse starše otrok z redkimi boleznimi in pa ozaveščati o posebnih otrocih in življenjih takih družin.

Organizatorji pohod običajno pripravljajo ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga zaznamujemo 29. februarja. Pohod letos poteka marca in je posvečen posebnim mamicam, ki z ljubeznijo obdarjajo svoje otroke, so sporočili organizatorji dogodka Zavod 13.

Redke bolezni so večinoma genetskega izvora in prizadenejo do pet ljudi na 10.000 prebivalcev. Vplivajo na fizične, duševne in senzorične sposobnosti in povzročajo invalidnost, kar 75 odstotkov bolnikov z redkimi boleznimi pa predstavljajo otroci. Skoraj tretjina otrok s temi boleznimi ne dočaka petega leta starosti. Bolezen zato močno vpliva na kakovost življenja otrok in njihovih bližnjih.

Častna pokroviteljica dogodka je predsednica republike Nataša Pirc Musar.

Pobuda Zavoda 13 pa je letos osredotočena tudi na čezmejno povezovanje. Župan občine Nova Gorica Samo Turel je prejšnji petek simbolično predal rdeči balon županu italijanske občine Gorica Rodolfu Ziberna, v petek pa je pohod potekal tudi v Radgoni na mostu čez Muro in povezal slovensko in avstrijsko Radgono.

Zavod 13 opozarja na otroke z redkimi boleznimi