Ana Jerak, mati, pravi, da se lažje hrani, lažje sedi, se zaigra sam, je samostojnejši, imunski sistem je boljši; ko so šli prej za dve uri kam, se je zvečer pojavila vročina. Za nekoga majhne stvari, za nas pa velik napredek, opisujeta starša učinek genske terapije.

Oče, Matteo Zudich, pa dodaja: "Čisto drugačen je, sicer še ne hodi, upamo, da bo ... drugačen otrok je, bolj nasmejan in glasen."

Krisu sta genska terapija in zdravilo, ki ga je pred tem prejemal, pomagala. Zdravilo Zolgensma je zdaj registrirano v Evropski uniji, in čeprav je pri nekaterih dogovorih precej nejasnosti, je zdaj bolnikom dostopnejše.

Seveda po neki ad hoc poti, v prihodnosti pa upam, da bo to teklo čisto avtomatsko, pravi Damjan Osredkar s kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo UKC-ja Ljubljana.

"Zdaj v Sloveniji velja nemška cena 1,945 milijona evrov," je pojasnil direktor Novartisove farmacevtike v Sloveniji, Krzysztof Nojszewski. O ceni in financiranju iz javnih sredstev se bodo še pogajali.

Denarja na našem transakcijskem računu je še veliko in veseli smo, da bomo lahko pomagali številnim otrokom, kajti ves denar je namenjen izključno hudo bolnim otrokom, pravi Larisa Štoka iz društva Palčica Pomagalčica.

In z zbranim denarjem so pomagali 33 bolnim otrokom.