Na mednarodnem srečanju na temo redkih lizosomskih bolezni v Slovenj Gradcu je Keber dodal, da imajo pri tem zelo pomembno vlogo zdravniki, ki na podlagi zdravljenja lahko povedo, ali naj se neko drago zdravilo uporablja ali ne. Sredstva so namreč omejena.

Namen srečanja je bilo širšo strokovno javnost seznaniti z lizosomsko boleznijo, imenovano fabryjeva bolezen, zdravnikom pa ob pomoči tujih strokovnjakov predstaviti najnovejša spoznanja in izkušnje.

Fabryjeva bolezen, za katero v Sloveniji zdaj boleha 27 bolnikov, je zelo redka dedna bolezen, za katero praviloma obolevajo moški. Pojavi se že v otroštvu s hudimi bolečinami v okončinah in z nezmožnostjo znojenja, nato pa se nadaljuje s postopnim odpovedovanjem organov.

Milijoni za zdravljenje fabryjeve bolezni
Prizadene vse organe, če pa se bolezni ne zdravi, je za moške pričakovana dosežena starost okoli 50 let. Zdravljenje te bolezni je dosmrtno in zelo drago. Njihovo zdravljenje na letni ravni znaša skupno z vsemi stroški okoli 600 milijonov tolarjev, kar predstavlja 1,5 promila vseh sredstev za zdravstvo na letni ravni, je dejal Keber, ki pravi, da takšni bolniki ne morejo računati na kaj drugega kot na javna sredstva.

Slovenija letno namenja za zdravila okoli 18 odstotkov proračuna ministrstva za zdravje oziroma okoli 82 milijard tolarjev, kar se že približuje največji možni vrednosti, saj druge evropske države za to namenjajo od 12 do 14 odstotkov zdravstvenih proračunov, je povedal predsednik Slovenskega zdravniškega društva in predsednik komisije za zdravila Pavel Poredoš.