Čeprav so starši ob spoznanju, da bo otrok drugačen, sprva zelo zaskrbljeni, lahko prve informacije dobijo v zaprti Facebookovi skupini in na Društvu Shize, podrobnejše informacije o zdravljenju otrok pa staršem pojasnijo strokovnjaki na oddelku za maksilofacialno in oralno kirurgijo v UKC-ju Ljubljana.

V Sloveniji se s shizo rodi približno 40 otrok na leto
"Shize so najpogostejše prirojene obrazne nepravilnosti. V Sloveniji se rodi približno 1,77/1.000 živorojenih otrok s shizo, kar pomeni od 30 do 40 novorojenčkov letno. V pogovornem jeziku pogosto poimenujemo shize z izrazom zajčja ustnica, ki poimenuje razcep ustnice, ter volčje žrelo, ki poimenuje razcep neba. Strokovno razcepu rečemo shisis, beseda izhaja iz latinščine in pomeni razkol, razpoka, razcepljenost. Pri otroku, ki se rodi s shizo, je lahko prekinjena samo zgornja ustnica z razcepom ali brez razcepa v čeljustnem grebenu (25 %), pri nekaterih pa poteka razcep še v področje neba (35 %). V teh primerih je shiza vidna, obstajajo pa tudi oblike shiz, kjer je razcep samo v področju neba (40 %) in je shiza navzven nevidna," je pojasnila mag. Andreja Eberlinc, dr. med., specialistka maksilofacialne kirurgije.

V pogovoru z maksilofacialnim kirurgom dobijo starši podrobnejše informacije o hranjenju in operativnih posegih otroka s shizo
Starši ob novici, da se bo otrok rodil s shizo, pomislijo na otrokovo prihodnost, videz in pogosto ne vedo, na koga in kam se obrniti po nadaljnje informacije. Velikokrat shizo v področju ustnice ugotovi ginekolog na rutinskem pregledu ploda z ultrazvokom v 20. tednu nosečnosti. Sledi napotitev na ponoven ultrazvok na ginekološko kliniko in v primeru, da je prirojena nepravilnost potrjena, sledi posvet pri maksilofacialnem kirurgu, ki operira shize.

"Na posvetu so starši seznanjeni z dejstvom, da so razlogi za nastanek shize številni in so že takoj razbremenjeni vsakršnih občutkov krivde. Običajno ultrazvok pokaže, da plod nima nobenih drugih nepravilnosti, kar pomeni, da se bo rodil sistemsko popolnoma zdrav otrok. Omenjena dejstva že v veliki meri pomenijo olajšanje za starše. Seveda jih v prvi vrsti zanima videz otroka, zato jim pokažemo slike otrok s shizo ob rojstvu, pred operativno pripravo in po operaciji. Dobri estetski rezultati jih običajno pomirijo," je pojasnila Eberlinčeva.

Staršem pojasnijo tudi posebnosti pri hranjenju otroka, jih seznanijo z verjetnostjo težav s sluhom in možnostjo pogostih vnetij srednjega ušesa. Ravno tako jim razložijo protokol zdravljenja z operativnimi posegi. Nekatere starše zanimajo tudi informacije o najpogostejših težavah, s katerimi se lahko srečajo od rojstva do odrasle dobe.

Vzroki za razvoj shize
Shize delimo na tiste, ki se pojavijo v sklopu sindromov, in na nesindromske. Večina je nesindromskih, kar pomeni, da ima otrok le shizo, sicer je zdrav. Vzroki za nastanek so številni. "Med dejavniki tveganja je najpogostejše kajenje med nosečnostjo, ki poveča verjetnost za pojav shiz za 30 odstotkov. Alkohol, diabetes pred zanositvijo, starost matere nad 40 let, premajhen vnos folne kisline in cinka so dejavniki, ki povečajo tveganje za razvoj shiz. Med vzroke prištevamo tudi teratogene dejavnike, kot so ionizirajoča sevanja, fenitoin, valproinska kislina in različna topila ter snovi, ki so prisotne v usnjarski, čevljarski in medicinski industriji. Med manj pomembne dejavnike tveganja sodijo tudi hipertermija (savna), infektivna obolenja matere, hormonska terapija, debelost in stres v prvem trimesečju," je pojasnil asist. Miha Kočar, dr. dent. med., specialist maksilofacialne kirurgije. Predvsem pa je vzrok za nastanek shiz medsebojno delovanje različnih zunanjih dejavnikov ter genetska dovzetnost.

Potek zdravljenja otrok
Zdravljenje otrok s shizo poteka v Ljubljani na oddelku za maksilofacialno in oralno kirurgijo v UKC-ju Ljubljana. "Poznamo različne oblike shiz in zdravljenje za vsako obliko poteka po drugačnem protokolu. Otrok z razcepom le v področju neba ima eno operacijo, glede na obsežnost razcepa pa se operacija izvede v starosti leta in pol ali v starosti dveh let in pol. Otroci, ki imajo razcep v področju ustnice, čeljustnega grebena in v področju neba so operirani trikrat, zadnja operacija je v starosti dveh let in pol. Takoj po rojstvu pa pri teh otrocih začnemo t. i. čeljustno ortopedsko pripravo, ki traja do prvega posega, to je operacije ustnice v starosti šestih mesecev," je pojasnil Kočar.

Pri zdravljenju je pomembno sodelovanje več strokovnjakov
V timu za zdravljenje shiz so številni specialisti, samo pri zdravljenju nesindromskih oblik shiz sodelujejo med seboj specialisti ginekologi, porodničarji, neonatologi, pediatri, otorinolaringologi, maksilofacialni kirurgi, logopedi, pedontologi, ortodonti, protetiki, psihologi in drugo zdravstveno osebje. V proces zdravljenja se vključujejo v ključnih starostnih obdobjih, redno spremljane otrok in koordiniranje med posameznimi specialisti pa opravljajo pri operaterju na oddelku za maksilofacialno kirurgijo v Ljubljani, je povedala Eberlinčeva. Zdravljenje otroka s shizo poteka od rojstva do odraslosti, vse operativne posege otrok in odraslih s shizo opravijo na Kliničnem oddelku za maksilofacialno kirurgijo in jih v celoti krije ZZZS.

Starši morajo z otroki s shizo redno obiskovati logopeda
Otrok s shizo potrebuje bistveno več angažiranja staršev. Večina ima prehodne težave s sluhom, ki zahtevajo redne kontrole pri otorinolaringologu, včasih tudi operativni poseg, istočasno pa morajo starši z otroki redno (običajno enkrat tedensko) obiskovati logopeda. "Brez rednega izvajanja logopedskih vaj doma je pri teh otrocih napredek pri govoru počasnejši, zato so v letih do vstopa v šolo zelo vpeti v logopedski proces zdravljenja. Ob vstopu v šolo začnejo ortodontsko zdravljenje, ki običajno poteka na stomatološki kliniki v Ljubljani, kamor morajo starši enkrat mesečno pripeljati otroka," je pojasnil Kovač. Najmanj enkrat letno imajo kontrolo pri maksilofacialnem kirurgu.

Podporo staršem nudi Društvo Shize in zaprta Facebookova skupina
"V Sloveniji v timu, ki zdravi in obravnava otroke s shizo, še nimamo specializiranih psihologov za tovrstno področje, ki bi pomagali staršem otrok s shizo, otrokom in odraslim s shizo. Največ pri tem naredi zdravstveno osebje, ki v procesu diagnostike in terapije pride v stik s starši in otroki," je povedala Eberlinčeva. Napredek na tem področju je ustanovitev Društva Shize ter oblikovanje zaprte Facebookove skupine staršev in otrok s shizo.

Po rojstvu otroka se starši najprej soočijo s težavami pri hranjenju otroka, saj v porodnišnicah nimajo za to primernih stekleničk, ampak jih morajo imeti s sabo. "Na začetku nimaš podporne skupine in tudi zdravstveno osebje je zelo slabo informirano o teh zadevah. Ko sem se sama srečala s tem, še ni bilo društva, tako da sem se obrnila na zaprto Facebookovo skupino, ki jo je ustanovila Alenka Lavriha. Zelo pomembna je fizična in psihična podpora staršem, saj večina doživi šok, so žalostni in ne razumejo ter ne vedo, kam naj se obrnejo. Veliko jih razmišlja tudi o splavu," je povedala predsednica Društva Shize Urška Valentič.

V društvu in v okviru skupine na Facebooku si starši delijo izkušnje o operacijah, negi otrok, sodelovanju z zdravstvenim osebjem in nadaljnjem zdravljenju. Organizirajo tudi polstrokovna srečanja z zdravstvenimi delavci z maksilofacialne kirurgije ter drugimi strokovnjaki, ki staršem pojasnijo potek operacij in nadaljnjih obravnav otroka. V okviru društva pa se srečujejo in družijo tudi družine otrok s shizo. To je priložnost za izmenjavo mnenj in spoznavanje otrok med sabo, ki tako vidijo, da niso sami, je povedala Valentičeva.

Svojo izkušnjo o soočenju in pozneje skrbi za otroka s shizo nam je zaupala Alenka Lavriha.

Kako ste se vi soočili s tem, da je otrok drugačen?
Pri meni je bil tak šok, da sprva doma niti povedala nisem, da je z otrokom kaj narobe. Sprašuješ se, zakaj sem jaz tista. Pojavi se tudi samoobtoževanje, saj ne razmišljaš širše, da vzrok pa le ni v tebi, ampak je lahko kje drugje. Najprej se moraš sprijazniti z dejstvom, da imaš otroka s shizo, čeprav je na začetku težko. Skušaš se skrivati pred tem, vendar se ne moreš, ker imaš otroka vsak dan pri sebi. Ne moreš reči, da to ne obstaja. Potem se začneš prilagajati. Najprej moraš ugotoviti, kakšne pripomočke za hranjenje moraš imeti, kako je z dojenjem, saj otrok ne more sesati. Soočaš se tako s psihičnimi kot fizičnimi ovirami.

Kdo vam je pri tem najbolj pomagal?
Nekatere medicinske sestre imajo znanje, vendar je tega premalo. Ko sem se na srečanjih v okviru Društva Shize pogovarjala z nekaterimi starši, so jim po rojstvu otroke celo vzeli, čeprav jim v tem primeru ne bi bilo treba. Veliko bi morali narediti za to, da bi se izobraževale medicinske sestre v porodnišnicah, ki so največ v stiku z mamo in otrokom.

S katerimi težavami ste se soočili pri odraščanju otroka?
Glede na to, da je imela hčerka razcep neba, so bile govorne težave. Pri tistih, ki imajo enostranski ali dvostranski razcep ustnice, govor ni ovira in otroci zelo lepo govorijo. Pri dveh letih in pol je bila hčerka operirana, nato smo veliko delali za izboljšanje sluha in govora. Za starše pomeni to predvsem v prvih letih veliko obiskov bolnišnic, zdravstvenih domov, razvojnih ambulant in obiskov pri različnih zdravnikih specialistih.

Kako ste zadovoljni z zdravljenjem na kliniki?
Zelo, saj so pripravljeni marsikaj svetovati in se tudi vključiti. Tudi ko je nastalo društvo, smo se takoj povezali s strokovnjaki z maksilofacialne klinike. Ta podpora se mora širiti tudi na porodnišnice in k osebnim zdravnikom v zdravstvene domove. Pediatri so dobro seznanjeni, bi bilo pa dobro organizirati izobraževanje za medicinske sestre.

Kakšna je vaša izkušnja s sprejemanjem otroka v družbi, na primer v šoli, v širši okolici?
Še vedno družba gleda na otroka kot bolnika in ne zdravega otroka s pomanjkljivostjo, ki se jo da rešiti z operativnimi posegi. V mojem primeru ima ena hči več težav z govorom, medtem ko se je starejša brez težav vključila v družbo vrstnikov. Zelo pomembna je podpora družine, kako otroka spustiš v svet.

Alenka Lavriha je še poudarila, da morajo tudi starši veliko delati na sebi, predvsem mame morajo dovoliti, da jim pri tem pomagajo tudi drugi. V družini si morajo naloge porazdeliti. V veliko oporo je staršem tudi društvo, kjer se družijo, in tudi otroci vidijo, da niso sami.

Svojo izkušnjo odraščanja s shizo je v pogovoru opisal Matevž Berkopec, ki želi, da bi se v društvo vključili in ga obiskovali tudi osnovnošolci, ki imajo morda največ težav.

Kakšne so vaše izkušnje iz otroštva oziroma mladosti, ste imeli kdaj občutek, da bi na vas gledali drugače?
V osnovni šoli ne, ker takrat sploh še nisem dojemal, da sem drugačen. Imel sem zelo dobro razredničarko od prvega do četrtega razreda, ki je še pred mojim prihodom sošolcem pojasnila moj položaj, tako da sem ji zelo hvaležen. Sicer sem bil pa sam zelo družaben in odprt do vseh. Seveda pridejo trenutki, ko se kdo norčuje iz tebe. In ko se to zgodi, je dobro biti pripravljen, da znaš odreagirati. Eni se norčujejo iz tebe zaradi govora, drugi zaradi videza, vendar to potem jemlješ kot del življenja. Morda te tudi to naredi močnejšega za pozneje v življenju in ti da dodatno izkušnjo. V življenju so ovinki in na teh ovinkih vedno srečaš različne ljudi. Tako sem tudi gradil samozavest. Morda ravno zaradi te izkušnje vidim neko širšo sliko, ki ti da drug pogled na družbo.

Kako ste pa sprejeli vse te operacije in obiske pri različnih zdravnikih? S kakšnimi strahovi ste se srečevali?
Do zdaj sem imel že 16 operacij. Seveda se sprašuješ, zakaj jaz, še posebej takrat, ko si v mlajših letih. Na primer vrstniki so nekje na igrišču, ti pa v bolnišnici. Najtežja izkušnja je v tistem trenutku, ko se starši poslovijo in ostaneš sam. Tisti trenutek sem se vedno vprašal, zakaj. V veliko oporo so mi bili pogovori z družino, ki so mi povedali, da je to zame dobro, in imam še srečo, da mi lahko pomagajo, saj nekaterim ne morejo.

Ste imeli kdaj občutek, da bi vas to oviralo pozneje na poklicni poti?
Marsikdaj sem si ravno zaradi te izkušnje upal in drznil celo dlje kot nekdo, ki te izkušnje nima. Videl sem, da ni ovir, ampak si jih postaviš sam. Če si zmožen to preseči, lahko dosežeš vse stvari, k čemur težim tudi sam, in za zdaj mi uspeva.