"Ko smo spreminjali koncept dela, je bilo težko za vse nas. Prvo vprašanje, s katerim se soočamo zaposleni v domovih, je vprašanje varnosti, kar najlažje zagotoviš z zaprtim oddelkom. Toda to ni tisto, kar bi si želeli za naše starše ali zase. Zato smo v okviru projekta celostne oskrbe osebe z demenco razvijali ozaveščanje vseh zaposlenih, sprva ožje delovne skupine, da smo se otresli tega strahu, da smo začeli na neki način sobivati z oskrbovanci. Ni bilo lahko. Tveganje je, strah je, toda višji cilj, to je kakovost življenja, je prevladoval," pravi v. d. direktorja Doma Petra Uzarja iz Tržiča Anamarija Kejžar, ki je tudi koproducentka filma Ne pozabi name režiserja Sanjina Švajgerja (koprodukcija Zavod Kinoks).

Film v ospredje postavi zgodbe posameznih ljudi z demenco. Prikazi njihovih obrazov od blizu imajo tudi pomembno simbolno vlogo: družba jih namreč velikokrat odriva na rob, kot da ne obstajajo, režiser pa jih je postavil v ospredje. Foto: MMC RTV SLO

Sprva je bil to zaprti oddelek, številni stanovalci so bili agresivni in nemirni, potem pa so ga pod vodstvom Kejžarjeve spremenili v odprtega, kar je privedlo do velike spremembe na vseh ravneh: tako organizacijske, predvsem pa se je zvišala kakovost življenja ljudi z demenco. Postali so zadovoljni in umirjeni, enota pa ena najtoplejših in prijaznih, pove Kejžarjeva.

Spremenjen način pozitiven za vse
Kot je pojasnila na okrogli mizi po petkovi premieri filma, je bil velik dejavnik tveganja pri spremembi delovanja varnostno vprašanje: kaj se bo zgodilo, če se bodo bolniki lahko prosto gibali? A izkazalo se je, da so sprva sicer res več hodili naokrog, sčasoma pa so se umirili, kot pravi, "gredo ven na hodnik, gor in dol, potem pa se vrnejo v svojo sobo". Možnost prostega gibanja v njih krepi občutek nadzora in svobode, ne da bi čutili potrebo po dejavnem udejanjanju le-teh.

Ideja za film, pod katerega se podpisuje Sanjin Švajger, se je porodila ob snemanju prikaza socialnih inovacij v socialnih zavodih pred dvema letoma, glavni cilj pa je predstaviti čim širšemu občinstvu sodobnejši koncept dela z ljudmi z demenco.

Posneti film, ki bo odražal dejansko življenje in ne bo umetno narejen, pa je bil glede na dejstvo, da smo snemali na enoti demence v čisto vsakdanjem ritmu in ekipi, poseben izziv. Člani ekipe so prišli že pred snemanjem in se seznanili z ljudmi, ki živijo v enoti. Tako smo lahko dosegli večjo sproščenost, je o snemanju dejala Anamarija Kejžar, v. d. direktorja Doma Petra Uzarja, strokovnjakinja za demenco in koproducentka filma, ki ima velike zasluge za preobrazbo oddelka Deteljica. Foto: Napovednik filma

Pri nas 33.000 oseb z demenco
Film tankočutno predstavi zgodbe posameznih oskrbovancev in zaposlenih v domu, ki požrtvovalno opravljajo zahtevno delo, ob tem pa ponuja uvid v praktične posledice bolezni, ki jo ima pri nas po epidemioloških ocenah približno 33.000 ljudi, v Evropi deset milijonov, v svetu pa 47 milijonov. Kako se pogovarjati z dementno osebo, kako jo pomiriti, če se razburi? Ena od oskrbovank tako nenehno govori isto zgodbo, kar bi nepoučenega človeka lahko hitro iztirilo, a kot v filmu poudari sočutni negovalec, je zanje zelo pomembno, da jim prisluhnemo, da jih ne utrujamo z vprašanji, kaj se je zgodilo pretekli teden, saj tega spomina nimajo, zelo dobro pa vedo, kaj se je recimo zgodilo pred 50 leti. "Velikokrat ne najdejo besed, zato je pomembno, da govorijo zgodbo, ki jo poznajo, tudi zaradi tega, ker so suvereni pri samih besedah."

Dokumentarni film je kot zelo dobrodošel prikaz mogočih obravnav oseb z demenco toplo pozdravila tudi Jana Mali s fakultete za socialno delo v Ljubljani. Kot je poudarila, glede na njihove raziskave ugotavljajo, da je zelo odvisno od samega vodstva doma, za kakšen koncept oskrbe se odloči. "Če je ob pomoči stroke vodstvo usmerjeno, da bo koncept bolj odprt, da se bodo približali osebam z demenco, da bodo videli potenciale v njih, bodo šli v odprte enote. Kjer bolj ostajajo v konceptu medicinskega modela oskrbe, bodo rešitve videli v zaprtih enotah. Tudi znotraj teh enot skušajo slediti sodobnim konceptom s kontinuiranim izobraževanjem, vendar pa ne moreš doseči enakega učinka v zaprtih enotah, kjer omejiš svobodo gibanja in tudi stike z drugimi, kot v odprtih enotah." Ob tem je opomnila, da gredo smernice v smer dolgotrajne oskrbe in bo treba poiskati načine, kako dementnim ljudem čim dlje omogočiti, da ostanejo doma, in da bo to življenje doma kakovostno. "Zdaj se bojimo demence, ta strah kaže, da se še nismo pripravljeni spoprijeti z njo."

Na okrogli mizi, ki jo je po premieri vodil direktor STA-ja, so sodelovali v. d. direktorja Doma Petra Uzarja Tržič Anamarija Kejžar, predsednica Spominčice Štefanija Lukič Zlobec, Jana Mali, hči enega od oskrbovancev Romana Turk in negovalka v Deteljici Slavka Keršič (od leve proti desni). Foto: MMC RTV SLO

Kot je pojasnila predsednica društva Spominčica Štefanija Lukič Zlobec, je dejstvo, da se je ozaveščanje o bolezni v zadnjih letih močno dvignilo, toda to je le začetek. Zdaj je treba poiskati način, kako bomo svojcem dementnih čim bolj pomagali pri zagotavljanju primerne oskrbe. "Osebe z demenco so samo na začetku bolezni še delno samostojne, potem pa vedno manj, in so potem vedno bolj odvisne od pomoči drugih. Največ ljudi z demenco pa živi doma in v zadnjem času se osredotočamo nanje: da bi se zanje izboljšala kakovost življenja. Družine nas vse več kličejo, sprašujejo, ali imamo koga, ki bi z njihovim sorodnikom preživel tri ali štiri ure, da bi sami lahko odšli po opravkih," je navedla eno izmed najbolj perečih vprašanj, na katera bo treba poiskati odgovore. Družabništvo je ena od možnosti, zato si v Spominčici zelo prizadevajo za njegovo širjenje. Tako bi vsak dan človeka z demenco za več ur obiskal družabnik in bi z njim preživljal čas. Pomemben korak naprej so tudi demenci prijazne točke, v okviru katerih ozaveščajo javnost, da so pozorni in znajo primerno odreagirati, če recimo na ulici vidijo starejšo osebo, ki tava oz. je zmedena in ne ve, kam točno gre. "Da pomislijo, da je mogoče, da gre za dementno osebo."

Ko si družina prizna, da ne zmore več oskrbe
Pri filmu sta sodelovala tudi Romana Turk in njen oče, ki je dementen osem let in zadnje leto in pol živi v Deteljici. Družina je ob angažiranju širšega kroga več let po začetku bolezni skrbela zanj doma, potem pa so prišli do točke, ko je oskrba postala prezahtevna. "Zadnje leto se je oskrba omejila na zagotavljanje varnosti in zadovoljevanje osnovnih potreb. Že slednje je pri takem človeku pravi projekt. Ko oče ni več našel vhoda v podstreho, je bil prelomen trenutek, ko smo resno začeli razmišljati, da bo treba nekaj narediti." Kot je povedala, so si vsi doma želeli, da bi oče ostal doma, a ni šlo. So pa zelo veseli, da je njegov drugi dom blizu, da ima še vedno pogled na gore in da so z njim ljudje, ki jih je sprejel.

Odprti oddelek pomeni zelo tesen preplet dela zaposlenih in oskrbovancev. Kot je poudarila negovalka v Deteljici Slavka Keršič, se z oskrbovanci stkejo tesne vezi, pozna njihove zgodbe in njihove želje. Za delo z njimi je potrebno strokovno znanje in – kot je poudarila – pomembno je, da so svojci dejavni, da posredujejo negovalcem informacije o bolniku, da jim tako olajšajo delo. Kot je dejala, pa žal opažajo, da včasih svojci ob premestitvi bolnika v njihovo enoto še prihajajo na obisk, potem pa le še redko.

Za obvladovanje demence je bila pred leti pripravljena strategija, njena implementacija pa pomeni zahtevno delo številnih deležnikov. Zelo pomemben zakon, na katerega čakamo že leta, pa je zakon o dolgotrajni oskrbi.

Sogovorniki so se dotaknili tudi financiranja domov za starejše. Kot je pojasnila v. d. direktorja tržiškega doma za starejše, se domovi za starejše v približno 30–40 odstotkih financirajo iz javnih sredstev, preostalo je iz oskrbnin. "Cena oskrbnega dneva za primerljive storitve v bolnišnicah so v domovih absolutno prenizke, niso cenjene, niti niso ustrezni normativi glede na tip oskrbe, ki bi jo potrebovali stanovalci."