Predsodki! Paraplegik

Aljoša Škaper, magister ekonomije, je paraplegik od 23. marca 2013, ko je padel s strehe. "Vsi me potem sprašujejo, ali sem bil krovec, ampak ne. Tam sem se znašel po lastni neumnosti," pravi, a dodaja, da je od nesreče preteklo že toliko časa, da se z njo več ne obremenjuje. Je pa datum nesreče posvojil kot "svoj drugi rojstni dan", opazil je, da to počnejo tudi drugi uporabniki vozičkov.

Aljoša je včasih treniral nogomet. Danes trenira košarko. Foto: MMC RTV SLO/Klavdija Kopina

"Vsako leto sem si na ta datum čestital," pripoveduje. Ob tretji obletnici pa je posnel tudi video, ki je bil zelo odmeven po družbenem omrežju Facebook. "Tisto je bilo res nekaj posebnega," se spominja. Z videoposnetkom je promoviral tudi svojo spletno stran pridem.si, na kateri so zbrane dostopne točke za invalide. "V ZDA takšna stran ne bi imela nobenega smisla, ker je vse dostopno. Ampak to pomeni tudi, da ni nobenih ugodnosti za invalide, tako moraš povsod plačati polno ceno vstopnice. Meni osebno je tak pristop ljubši in verjamem, da bi marsikateri uporabnik vozička z veseljem plačal polno ceno za storitve, če bi to pomenilo popolno dostopnost."

Je pa zadovoljnejši z vidika socialne države. "Od nekega Francoza sem slišal, da ima 10 let star voziček, pri nas pa ti pripada odvisno od tvojega stanja na pet ali tri leta." Več težav pa je pri različni dodatni opremi, kot je denimo dodatno sprednje kolo za lažjo vožnjo vozička, ali pa s športno opremo, ki je, tako kot pri hodečih, pregrešno draga. Aljoša si je svoj športni voziček priskrbel z zbiranjem sredstev v okviru društva paraplegikov. Podobno pa so naredili tudi nekateri njegovi kolegi za dodatno opremo. "Pač znajdi se sam."

Preusmeritev svoje karierne poti vidi kot najbolj prelomen dogodek v svojem življenju po nesreči. "Če ne bi bilo te nesreče, bi verjetno še vedno delal za kako multinacionalko na nekem nepomembnem delovnem mestu, kjer bi bil lahko zamenljiv," pripoveduje in dodaja, da je tako imel možnost preizprašati se o svojem življenju. "Nesreča je torej bistveno vplivala na mojo karierno pot, kot človek pa sem ostal isti."


Aljošo Škaperja, ekonomista in paraplegika, smo v okviru MMC-jevega projekta Predsodki soočili s tistimi, ki jih družba namenja invalidom. V praksi se invalidi srečujejo s pomilovanjem, predsodkom, da so nebogljeni in nepopravljivi optimisti. Aljoša poudarja, da predsodki večinoma ne držijo, je pa vedno vse odvisno od posameznika, saj se posamezniki med seboj razlikujejo.


"Invalidi so bolj optimistični in nasmejani od hodečih"

"Mogoče mi gre ta opazka še najbolj na živce, da smo invalidi sončki, optimistični in nenehno nasmejani. Če imamo na celotno populacijo okoli 10 odstotkov kretenov, potem ne razumem, zakaj tudi med uporabniki vozička ne bi bilo enako 10 odstotkov recimo temu kretenov. Prav ima me, da bi naslednjič, ko nekdo tako pristopi k meni, po navadi to delajo starejše gospe, rekel: Res je, gospa, prvih sedemindvajset let sem bil prav nesrečen in depresiven, potem pa sem si zlomil hrbtenico in odtlej sem nasmejan. Ni tako. Imaš tudi zagrenjene ljudi, ljudi, ki so slabe volje. Odvisno pač od tega, kakšen človek si. Ne glede na voziček," pojasnjuje Aljoša.

"Pogovor o nesreči je težaven, saj na dan privrejo travmatični spomini"

"Meni osebno ni težko govoriti o svoji nesreči. Tudi kolikor sem spoznal druge uporabnike vozičkov, s tem nimajo težav. Če bi že imel kakšen nasvet za vse druge, je to: vprašajte nas. Je pa mogoče malo neprimerno, da nekoga, ki ga sploh ne poznaš, takoj sprašuješ o teh temah. Na začetku se najprej spoznajmo, potem pa le vprašajte. Kar koli." Ob tem Aljoša poudarja, da ga je najbolj presenetila količina vprašanj popolnih neznancev. "Zgodi se tudi, da nekdo pride in te potreplja po rami ter ti reče: Saj bo. Kako misliš saj bo? Saj je že. Jaz sem v redu, očitno ti nisi." Aljoša ob tem poudarja tudi, da samo odgovarjanje na tovrstna vprašanja ne sproža nekih nelagodnih občutkov, zato je tudi tovrstna bojazen predsodek. "Verjetno so pri nekaterih pojavi depresije ali duševnih težav po nesreči, ampak ti primeri so po mojih poznanstvih redkejši. Danes ni več takih težav z dostopnostjo in tudi voziček ni tak tabu. Marsikaj je še mogoče tudi po nesreči."

Aljoša je še danes presenečen, na kakšna vprašanja mora znancem in prijateljem odgovarjati njegova žena. Foto: Nastija Fijolič

"Na invalide se gleda kot na neko slabo znamenje, ki sproža strahove pred lastno ranljivostjo"

"V času, v katerem živimo, se mi ta predsodek ne zdi tako pogost. Sem pa slišal za del azijskega sveta, da se na invalide gleda kot na neki totem nesreče," poudarja Aljoša. Najpogosteje se srečuje s pogledi radovednih otrok, ki tudi neposredno sprašujejo, pri čemer pa poudarja, da se redkeje sreča s primernim odzivom staršev. "To je, da otroku razložijo, da ta človek ne more hoditi, ker je bodisi imel nesrečo bodisi ima kako bolezen, in potem otroka napotijo, naj me vpraša, če ga zanima. Seveda otroku ne bom nič zameril. So pa tudi primeri, ko starš vleče otroka stran v smislu pusti, ne smeš gledati. To mogoče ni najprimerneje, ker bo ta otrok, ko bo odrasel, navajen gledati stran." Aljoša se ob tem spominja, da je tudi sam kot otrok gledal za vozički in pri tem poskušal biti neopazen, ampak "seveda ti je to zanimivo, ko si otrok."

"Izraz invalid je žaljiv"

"Glede terminologije si sam še nisem na jasnem. Uradno je v Sloveniji tako, da se naslavljamo kot oseba z invalidnostjo, in tudi mi se naslavljamo kot invalidi. Mogoče ima neki negativen predznak, ampak je beseda, ki je že dolgo v uporabi in jo je težko izkoreniniti. Meni je najprimernejši izraz uporabnik vozička oziroma vozičkar, kakor si navsezadnje tudi sami pravimo med sabo." So pa Aljoši moteči pomilovalni izrazi kot ubožec ali podobno. "Mogoče pa mi je še najbolj moteče, da nimamo besede za nekoga, ki ni invalid. Ko nekdo reče, recimo so šli trije po cesti, eden je bil na vozičku, dva pa normalna. Kaj to pomeni? Da sam nisem normalen? V angleščini imajo izraz able-bodied za neinvalidne. Jaz jim rečem kar neinvalidne osebe ali pa hodeče osebe."

"Invalidi so pogosteje na bolniškem dopustu"

"To je tudi kar pogost stereotip," pravi Aljoša in dodaja, da se tudi nekateri delodajalci bojijo, da so vozičkarji pogosteje nagnjeni k zdravstvenim težavam. A Aljoša poudarja, da stvari niso enoznačne. "To je odvisno od posameznika. Smo mogoče bolj dovzetni za kakšne težave, kot so preležanine ali infekcije, ampak to še ne pomeni, da bo nekdo zaradi invalidnosti pogosteje na bolniškem dopustu od hodečega." Sicer pa Aljoša dodaja, da je slišal tudi, da se jih v nekaterih podjetjih naziva kot kvote, kar se mu tudi ne zdi posrečeno. "Predstavljam si, da nekdo na vozičku lahko enako ali več postori od hodečega." Ob vprašanju o svoji lastni produktivnosti pred nesrečo in po njej pa Aljoša poudari, da je glavna razlika v tem, kakšno delo opravlja, saj ga je nesreča usmerila v drug način razmišljanja in se namesto zamenljivega dela v multinacionalki ukvarja z lastnimi projekti. "Delam podobno oziroma isto kot prej. Ni merilo voziček. To, koliko si produktiven, je spet odvisno od osebnosti ne glede na voziček."

Včasih mi je res kar trapasto, ko slišim, kaj vse ženo sprašujejo, in s tega vidika mora res veliko potrpeti. Še huje pa je bilo v prvih mesecih po nesreči, ko je bilo, kot bi bila nevidna. Vsi so spraševali samo mene, njo pa so spraševali le po meni. Nihče je ni vprašal, kako si pa ti in kako se ti spopadaš z vsem. Verjetno se niti ne zavedam, kako težko ji je bilo v tistem času.

Aljoša Škaper

"Invalid je brez asistenta nebogljen"

Aljoša poudarja, da gre za pogost predsodek. "Moja žena je pogosto deležna vprašanja, kot je denimo: poglej, šel je na stranišče, ali mu ne boš pomagala." Aljoša ob tem poudarja, da je samostojnost odvisna od posamezne poškodbe oziroma zdravstvenega stanja. "Sam lahko živim samostojno življenje. Mogoče bi potreboval pomoč za doseganje visokih polic ali kaj takega. Sam je recimo ne potrebujem in tudi do nje po zakonu ne bi bil upravičen, niti mi ne bi bilo prav, da bi imel asistenta," poudarja Aljoša in dodaja, da če pogleda svoje prijatelje, "vsi bolj ali manj živijo samostojno življenje". "Seveda kdaj potrebuješ pomoč pri fizičnih ovirah, kot so stopnice. Je pa gotovo stigma, da nenehno potrebujemo pomoč, in na naše partnerje gledajo kot na naše asistente, kar ni tako." Aljoša ob tem dodaja, da se je tudi njegova žena prepogostokrat srečala z vprašanjem, ali je asistentka. "Očitno je ta predsodek še razširjen. Dobro, saj razumem, da če se nekdo ni srečal s tem svetom, ne more vedeti. Tudi sam marsičesa nisem vedel, ampak potem sem hitro ugotovil, da je še marsikaj mogoče, od smučanja, bungeeskakanja do adrenalinskih športov in podobno. Ko vidiš nekoga v skateparku, pa verjetno ne pomisliš na to, da potrebuje osebnega asistenta."

"Invalidi so omejeni na javni prevoz, če je ta dostopen"

Aljoša ta stereotip kategorično zavrača. "Verjetno veliko ljudi ne ve, da nas večina vozi svoj avtomobil. Tudi za tetraplegike obstajajo določene rešitve za vožnjo avtomobila. Dejansko imaš eno ročko za pospešek in zaviranje in je zelo preprosto." Ob tem pa Aljoša poudarja, da je veliko odvisno tudi od prilagojenosti javnega prevoza. "V Ljubljani je tudi javni promet dokaj dobro urejen, vsi avtobusi sicer niso prilagojeni, večina pa je že." A tudi odsotnost prilagojenega prevoza ne more biti izgovor, da ostaneš doma, pravi Aljoša. "Tudi letenje z letalom ni nobena posebnost. Ob nakupu vozovnice preprosto označiš, da potrebuješ asistenco, tam te pričakajo s posebnim ozkim vozičkom in te pripeljejo na letalo," pojasnjuje Aljoša.

Aljoša izpostavlja, da je zmotno prepričanje, da invalid potrebuje pomoč pri popolnoma vsakem opravilu. Vse je odvisno od primera do primera, a marsikaj je še mogoče. Foto: MMC RTV SLO/Osebni arhiv

"Invalidi zlorabljajo ugodnosti"

"Dejansko se človek dobrega hitro navadi, ampak po drugi strani je tako, da nekatere stvari nujno potrebujemo," pojasnjuje Aljoša in dodaja, da prilagojena parkirišča niso neki nepotreben privilegij. "Glede parkirišč je tako, da se prestavim v avtomobil in potem voziček pospravim čez glavo v avto, zato potrebujem ta širši prostor, čeprav se mi je že zgodilo, da me je kdo zaparkiral." Je pa Aljoša kmalu po nesreči opazil, da pogosto ni treba plačati vstopnine zanj ali njegovega spremljevalca. "Eno stališče je, da dejansko nikomur na predstavi ne zasedeš mesta, ampak po drugi strani sem bil presenečen ob obisku ZDA, kamor sva šla z ženo kmalu po moji nesreči, saj sva želela preizkusiti potovanje in izkusiti ZDA, ki veljajo za izjemno dostopne. Tam je res vse dostopno tudi po manjših vaseh, posledično pa vse koncerte in predstave plačaš po običajni vstopnini. Sam bi osebno raje videl, da bi bilo pri nas vse dostopno in bi potem z veseljem plačal tudi tisto vstopnino. Verjamem pa, da še marsikdo na vozičku."

"Invalidi trenirajo košarko"

"To je stereotip, ki me najbolj razjezi. Pogosto me prijatelji in znanci ali celo neznanci vprašajo, ali treniram košarko. Razjezi me, ker sem to že velikokrat slišal. Razjezi me, ker se dojema, da bi zdaj morali vsi trenirati košarko, ker je pač očitno najbolj znan šport na vozičku. Še najbolj pa me razjezi, ker moram potem odgovoriti, da jo treniram. Ampak ne treniramo je vsi," sklene Aljoša svoj govor o žgoči temi. Pri tem poudarja, da je v Sloveniji od 40 do 50 invalidov, ki trenirajo košarko v vozičkih. "Drugi pa streljajo, igrajo šah, tudi rokomet postaja priljubljen. Skratka jaz jo treniram, ampak sem izjema, ki potrjuje pravilo. Je pa šport tako kot pri hodečih precejšnji finančni zalogaj. Različni športni pripomočki so kar dragi in marsikdo potem trenira tisto, kar mu je dosegljivo. Sam sem imel srečo, da smo v okviru društva paraplegikov zbirali donacije za košarkarske vozičke. So pa narejeni po meri, zato mi ga ne ukradite, ker ga ne boste mogli prodati," se pošali Aljoša.

"Invalidi se med sabo poznajo"

"Tudi to pogosto slišim, ko mi nekdo začne razlagati o Matjažu iz Vuzenice, ki je tudi na vozičku in mi reče: pa saj ga poznaš. Ne, ne poznam ga, zakaj bi ga poznal," se nasmehne Aljoša. Sicer priznava, da jih povezuje nekaj skupnih točk in tudi družijo se, "ampak družimo se tisti, ki se razumemo". "To ne pomeni, da je vsak dobra družba samo zato, ker je na vozičku."

Aljoša med pogovorom za MMC. Foto: MMC RTV SLO/Klavdija Kopina

"Invalidi nimajo spolnega življenja"

Spolnost je tudi žgoča in pereča tema, poudarja Aljoša. "Osebno mi je zelo zanimivo, kako je to drugim zanimivo." Aljoša se sicer ne srečuje pogosto z vprašanji o spolnosti. "Sem bil pa šokiran, kako pogosto se s temi vprašanji srečuje moja žena. Pred časom je tako prišla domov po druženju s kolegico, s katero se dolgo nista videli, in jo je spraševala, kakšno je življenje po nesreči in ali lahko seksava. Kako prosim? Bil sem dvojno zgrožen. Kot prvo nisem spoznal nikogar, ki bi mu spolni organi pri poškodbi hrbtenjače odpadli. Drugo pa je, da se sam ne sprašujem o zasebnosti in spolnem življenju niti bližnjih kolegov." Aljoša ob tem poudarja, da je spolnost stvar zasebnosti partnerjev in posameznika, zato se mu tovrstna vprašanja zdijo še toliko bolj nerazumljiva. "Včasih mi je res kar trapasto, ko slišim, kaj vse ženo sprašujejo, in s tega vidika mora res veliko potrpeti. Še huje pa je bilo v prvih mesecih po nesreči, ko je bilo, kot bi bila nevidna. Vsi so spraševali samo mene, njo pa so spraševali le po meni. Nihče je ni vprašal, kako si pa ti in kako se ti spopadaš z vsem. Verjetno se niti ne zavedam, kako težko ji je bilo v tistem času."

"Invalidi ne morejo imeti otrok"

V nasprotju s spolnostjo se je Aljoša pogosteje srečal z vprašanji o naraščaju, za katerega prav tako meni, da gre za izrazito zasebno zadevo, ki pa tudi temelji na stereotipu, da invalidi ne morejo imeti otrok. "Mogoče je imeti otroke. Nekateri pari morajo na umetno oploditev, poznam pa tudi nekaj parov, ki imajo otroke in sta oba na vozičku. Tako da to je spet stereotip, da ne moremo imeti otrok."

Priprave na snemanje. Foto: MMC RTV SLO/Luka Lukič

"Invalidi nimajo družabnega življenja"

Aljoša meni, da je tudi to neutemeljen predsodek. "Sem sicer slišal za nekaj takih žalostnih primerov, da so se ljudje nekaj let po poškodbi zadrževali doma. Ampak z vozičkarji, ki sem jih spoznal, smo dejavni tako službeno kot tudi z vidika zabave." Aljoša ob tem nasmejan pove, da mogoče "žurajo" še celo več kot hodeča populacija. "Si pa ne predstavljam, da bi bil mrtvo pijan in bi prišel domov, da bi šel v posteljo. To bi bilo predvsem breme za koga drugega in tega sam ne bi hotel."

"Invalidu je težko najti primerno stranišče"

Stranišča predstavljajo pogosto težavo, priznava Aljoša. "Daleč od tega, da bi imeli vsi lokali dovolj velika stranišča. Saj so nekatera javna stranišča prilagojena invalidom, ampak v praksi je iskanje stranišča kar težava. Potem se pač znajdeš, kakor se lahko, denimo greš nekam v naravo ali pa se zapelješ do primernega javnega stranišča."