“Doživel sem hud infarkt, po zdravniških ocenah je bil na desetstopenjski lestvici ocenjen z vrednostjo 9-10. Mesece sem preživel v bolnišnici. Z operacijo so mi rešili življenje, a sem ostal invalid. V času, ko sem se boril za življenje, se mi je rodil sin. A ga je dva tedna po rojstvu mamica zapustila. Nikoli več se ni oglasila. Takrat sem bil na smrt bolan, z majhnim otrokom. Če mi mama in sestra takrat ne bi toliko pomagali, ne vem, ali bi bil danes sploh še tu,” dobri dve leti pozneje opisuje Nikolajev očka.

Zdaj sam skrbi za živahnega dvoletnika, kar je za tako hudega invalida z neštetimi omejitvami zelo naporno: “Vse je drugače, kot je bilo nekoč. Ne smem dvigniti več kot za dva ali tri kilograme teže, ker bi to lahko povzročilo notranje poškodbe. Težko je, ker živiva v drugem nadstropju, včasih bi otroka dvignil, ga nesel, pa se bojim, da bi bilo lahko kaj narobe. Res se vsak dan posebej borim, da se imava lepo, da kakovostno preživiva dan, da je skuhano, da greva na zrak, na igrala, da gre ob uri spat in se potem lahko še pogovarjava, učiva, igrava …”

Osem evrov na dan. Za oba.
"Hodil je tudi v vrtec, a je domov prinašal številne okužbe in sem vsakič končal v bolnišnici, bakterije me lahko življenjsko ogrozijo, zato sem ga moral izpisati iz vrtca." Seveda bi bilo veliko lažje, če bi ga lahko vpisal, tam bi imel tudi primernejšo in bolj raznovrstno prehrano. S sredstvi, ki jima ostanejo od socialnih pomoči, je to doma zelo težko. "Imava vsak svojo prehrano, jaz moram imeti zaradi okužb strogo dieto. In potem prav vsako stvar preračunam, preden jo kupim, ali lahko, ali nama bo zneslo do konca meseca. Zanj skušam kupovati čim bolj zdravo, a je vse tako drago - sadje, zelenjava, vse." Za prehrano, plenice, oblačila in vse, kar potrebujeta, jima v povprečju ostane osem evrov na dan. Za oba. “Težko je kupiti vse, tudi oblačila in igrače. Star bo tri leta, potreboval bi kako kolo, pa sploh še nisem gledal, koliko stanejo, ker denarja tako in tako nimam."

Do konca življenja 20 tablet na dan, nekatere je treba doplačati
Vse to je na stranskem tiru tudi zato, ker so na prednostnem seznamu nujno potrebna doplačila zdravil in prehranskih dodatkov za očetovo zdravje: "Vsak dan jemljem 20 tablet, jemal jih bom do konca življenja: nekatera moram doplačevati, kar ni malo, dodatna težava je, ker si moram sam kupovati prehranske dodatke, magnezij, kalcij ... Če namreč ob zdravniških kontrolah teh vrednosti v krvi nimam urejenih, me zadržijo v bolnišnici in jih dobivam z infuzijo." To pa je neprijetno ne le zanj, pač pa tudi za malčka, za katerega ta čas skrbijo sorodniki.

Na zobno protezo čaka poldrugo leto. Z denarjem bi le en mesec.
Očetu pa dodatne zdravstvene težave povzroča tudi to, da so mu pred pol leta iz zdravstvenih razlogov nenadoma odstranili prav vse zobe, saj bi skrito vnetje v koreninah njegovo življenje lahko ogrozilo: "In zdaj sem že skoraj pol leta brez zob. Ne moreš ne gristi, ne jesti, veliko sem shujšal." Čeprav so mu zobe odstranili po zdravniški odločitvi in zaradi življenjskega ogrožanja zdravja, začasne ali stalne proteze na račun zdravstvene zavarovalnice ne more dobiti prednostno. Spraševal je pri številnih zobozdravnikih: čakalna doba pa povsod najmanj leto in pol. "In potem, tik preden ti rečejo adijo, te malo še pocukajo za roko in prišepnejo, da če bi si lahko pa kje izposodil denar, ti pa lahko v enem tednu odvzamejo odtis in v od treh do štirih naredijo protezo, kakršno želiš. Žalosten in razočaran sem šel od vsakogar z mislijo, kako se vse vrti okrog denarja."

Drva v kantici iz kleti vsak dan, čeprav ne bi smel
In denar odloča še o nečem, kar očetu dvoletnika načenja zdravje: stanovanje ogrevata s staro pečjo na drva, ki jih mora sam znositi v stanovanje: "Peč je stara kot blok, vsaj okoli 40 let, letos se je že začela krušiti in razpadati od znotraj, strah me je bilo, da ne bi uhajal kak smrtonosen dim, in upal sem, da bi zdržala vsaj še nekaj časa. Težava je tudi, ker moram iz kletnih prostorov nositi drva, česar tako ali tako ne bi smel. Ampak druge izbire nimam. Zato si v kantico naložim kos ali dva in grem počasi po stopnicah. In tako nekajkrat na dan."

Kot bi ti bolezen odvzela vse razen oči, da gledaš, pa ne moreš pomagati
"Najbolj me skrbi za njegovo prihodnost, kako mu bom lahko pomagal, saj mu moram biti mama in oče hkrati. Boril se bom na vse načine. Saj če že mame nima, da bi vsaj vse drugo imel, da bi čim manjkrat občutil pomanjkanje. Skrbi me, kaj mu bom lahko nudil, skrbi me tudi, da mi bo kdo očital, da ga ne morem vzdrževati, in bi mi ga kakšna socialna služba celo skušala vzeti, češ da finančno ne morem zagotoviti preživetja. To so hude misli. Sploh ker vem, da ne morem delati in da do konca življenja ne bom mogel več delati. Bolezen pa, kot bi ti odvzela roke in noge in ti pustila samo oči, da vse to vsakodnevno gledaš, pa ne moreš nič storiti. To je strašansko breme, ki ga nosiš iz meseca v mesec, vsak dan, trideset dni v mesecu," zagrenjeno konča Nikolajev očka.

Sistemsko ustvarjanje revščine mladih invalidov
Ne le, da je huda invalidnost pri manj kot 35 letih že sama po sebi izjemen udarec, še enega nato doda socialni oz. pokojninski sistem. Čeprav je njegova invalidnost dokončna, nepopravljiva in zlahka dokazljiva, Nikolajev oče že več kot pol leta čaka na odločbo za trajno finančno rešitev invalidskega nadomestila. Že več kot tri leta pa sta zaradi njegove nezmožnosti za delo prisiljena živeti z nizko denarno socialno pomočjo in otroškim dodatkom.

A tudi odločba o invalidski upokojitvi, ko jo bo birokratski stroj le zmogel spisati, ne bo prinesla olajšanja: pokojninski sistem je namreč narejen tako, da mlade invalide do smrti potisne pod rob revščine in jih pusti tudi finančno odvisne od sorodnikov. In to je zagotovo sistemsko ustvarjanje revščine. Na to se je dobro spomniti tudi na današnji svetovni dan socialne pravičnosti, ob katerem so vodilni že hiteli pojasnjevat, kako socialno pravičen je slovenski sistem. Do takrat pa je treba preživeti vsakega od teh 30 dni v mesecu. In številni brez pomoči in donacij ne bi zmogli.