Za amiotrofično lateralno sklerozo je zbolel tudi Ljubo Flego. V dom starejših občanov je odšel kmalu po diagnozi. Prvi znak bolezni so bili prsti na levi nogi, ki jih ni mogel več premikati.

Sorodna novica "Z razvozlanjem mehanizmov ene degenerativne bolezni bomo lažje razvozlali tudi mehanizme drugih."

Njegova bolezen je povezana z mutacijo gena SOD1. Novo zdravilo Tofersen pomaga le pri tej obliki bolezni. Prejel ga je dvakrat. Učinkovitost redno preverja doktor Blaž Koritnik, član skupine na kliničnem centru, ki zdravi bolnike z ALS-jem. Obiski na domu so ustaljena praksa.

"Ko sem dobil ti dve aplikaciji, me je malo dvignilo. Čutil sem več moči, lažje sem šel z vozička na posteljo. Prav čudno je bilo. Tretji dan pa je bilo tako kot prej," je povedal Flego.

Mišice ne delujejo zaradi beljakovine, ki nastaja v možganih. Zdravilo preprečuje njen nastanek, a ima omejitve. "Pri tako hudih okvarah perifernih živcev, živčnih celic, ne moremo pričakovati, da bi ta zdravila imela neki čudežni učinek, da bi v celoti popravila stanje, da bi nekomu, ki ne more hoditi, povrnila hojo. Bistven namen teh zdravil je, da čim bolj upočasnijo bolezen, v idealnem primeru, da ustavijo napredovanje bolezni," je pojasnil Koritnik.

Sorodna novica Slovenskim znanstvenikom uspel preboj na področju raziskav matičnih celic

V Evropi zdravilo ni registrirano, a ga proizvajalec zagotavljav v okviru sočutne rabe. Zavarovalnica za nova zdravila pogosto zagotovi denar. Slovenija je med prvimi državami v Evropi, kjer so takšna zdravljenja na voljo, je povedal zdravnik.

Flego živi z upanjem, rekoč: "Zdaj je treba čakati nekje pol leta, eno leto. Videli bomo, kako bo to delovalo."

Bolezen ALS ima več oblik, tudi drugi lahko upajo. Na registracijo čakata dve zdravili, ki bi pomagali več bolnikom – vsako leto na novo zboli 50 ljudi.

Video: Oddaja Ugriznimo znanost na temo ALS-ja

Avdio: Oddaja Med štirimi stenami na temo ALS-ja